難病患者の就労環境について

おはようございます、尋常性天疱瘡という
難病で治療中の酒井隆行です。

ハローワーク札幌の難病患者就職サポーターにお邪魔をして
お話を聞いてきました。

場所は、ハローワーク札幌(札幌市中央区南10条西14丁目)です。
難病患者就職サポーターの担当窓口は「みどりのコーナー」で
さらに担当者が専属でいるので、詳しくは電話でお問い合わせください。
電話 011-562-0101(内線44)

難病患者でも、難病+障害手帳を持っている方と
僕のように難病で障害手帳を持っていない方とでは
受けられる支援に大きく差があるようです。

難病で障害手帳を持っていない方は、
就労継続支援A型や、
短時間勤務で通常のパート求人での
応募となるようです。

就労継続支援A型とは
現時点で企業で働くことが
不安だったり困難である方に対し、
働く場所を提供します。

病状や薬の副作用など、いろいろとある中、
難病患者にとっての労働環境は厳しいものがあると
実感しました。

そして、僕もそうですが、
特に30代・40代・50代の働き盛りで
難病になってしまった場合の不安は
計り知れないものがあります。

今後も勉強しながら、
難病患者の不安を少しでも解消できるよう
情報発信していきたいと思います。
(自分の為にも)

外来受診後、お見舞いに!

おはようございます、尋常性天疱瘡という難病で
治療中の酒井隆行です。

昨日は、皮膚科外来受診後に
同じ尋常性天疱瘡で、
同じ病院に入院してる佐藤さんの
お見舞いに寄りました。

佐藤さんは、プレドニン錠の内服で
抗体値が下がってきているとの事で
順調に治療が進んでいるとの事でした。

しかし、まだプレドニン錠35㎎との事なので
副作用なども大変かなと思います。

お互いの病状の事や、発病時の事、
現在の治療や病状の事を話すことが出来きました。

これからもお互いに情報交換しながら
頑張りましょう!

お時間を頂き、ありがとうございました。

抗体値が下がっていました!

おはようございます、尋常性天疱瘡という難病で
治療中の酒井隆行です。

昨日は年明け初の外来受診日で大学病院に
行ってきました。

愛犬「剣心」くんは、妻の実家(札幌西区)で
お留守番です。

自宅から病院までの道のりは、雪道で1時間から1時間半掛かるので
予約時間の9時に余裕をもって間に合うように7時には出発しました。

それにしても、昨日の午前中はすごい雪でしたね。
市内の道路も渋滞していましたが、予約時間の9時には間に合いました。

受付を済ませて地下1階の皮膚科で待つこと10分、
名前が呼ばれて、いざ診察室へ!

目の喉の違和感の事を話し、
もう少し様子をみましょうとの事。

そして前回の採血結果については、
抗体値が57から24まで約半分下がっていました!

しかし、プレドニン錠は1日30㎎は変わらず
減量にはなりませんでした。
減量にならない理由は、これまでの治療経過をみると
慎重に減量しないと抗体値が再度上がる可能性が高いからとの事。

次回は2月1日の予定です。
今回も採血をしていて、その結果も出るので
少しでもプレドニンが減量になればいいなと思っています!