おやつを狙う剣心君!

こんばんは、尋常性天疱瘡という難病で治療中の酒井隆行です。

今日は久しぶりに剣心くの面白い写真が撮れたので、ブログを更新します。

寝室には、ちょっとしたおやつが置いてあり、

剣心くんは今日も狙っています!

やっぱり我慢出来ないようです。

さすがダックスフンド、諦めません(笑)

今日は買い物に出掛けて、その間妻の実家でお留守番だったので

一口だけお裾分けしました!

そんな剣心君に今日も癒やされています。

いつもありがとう、剣心君!

難病患者の就労環境について

おはようございます、尋常性天疱瘡という
難病で治療中の酒井隆行です。

ハローワーク札幌の難病患者就職サポーターにお邪魔をして
お話を聞いてきました。

場所は、ハローワーク札幌(札幌市中央区南10条西14丁目)です。
難病患者就職サポーターの担当窓口は「みどりのコーナー」で
さらに担当者が専属でいるので、詳しくは電話でお問い合わせください。
電話 011-562-0101(内線44)

難病患者でも、難病+障害手帳を持っている方と
僕のように難病で障害手帳を持っていない方とでは
受けられる支援に大きく差があるようです。

難病で障害手帳を持っていない方は、
就労継続支援A型や、
短時間勤務で通常のパート求人での
応募となるようです。

就労継続支援A型とは
現時点で企業で働くことが
不安だったり困難である方に対し、
働く場所を提供します。

病状や薬の副作用など、いろいろとある中、
難病患者にとっての労働環境は厳しいものがあると
実感しました。

そして、僕もそうですが、
特に30代・40代・50代の働き盛りで
難病になってしまった場合の不安は
計り知れないものがあります。

今後も勉強しながら、
難病患者の不安を少しでも解消できるよう
情報発信していきたいと思います。
(自分の為にも)

外来受診後、お見舞いに!

おはようございます、尋常性天疱瘡という難病で
治療中の酒井隆行です。

昨日は、皮膚科外来受診後に
同じ尋常性天疱瘡で、
同じ病院に入院してる佐藤さんの
お見舞いに寄りました。

佐藤さんは、プレドニン錠の内服で
抗体値が下がってきているとの事で
順調に治療が進んでいるとの事でした。

しかし、まだプレドニン錠35㎎との事なので
副作用なども大変かなと思います。

お互いの病状の事や、発病時の事、
現在の治療や病状の事を話すことが出来きました。

これからもお互いに情報交換しながら
頑張りましょう!

お時間を頂き、ありがとうございました。

抗体値が下がっていました!

おはようございます、尋常性天疱瘡という難病で
治療中の酒井隆行です。

昨日は年明け初の外来受診日で大学病院に
行ってきました。

愛犬「剣心」くんは、妻の実家(札幌西区)で
お留守番です。

自宅から病院までの道のりは、雪道で1時間から1時間半掛かるので
予約時間の9時に余裕をもって間に合うように7時には出発しました。

それにしても、昨日の午前中はすごい雪でしたね。
市内の道路も渋滞していましたが、予約時間の9時には間に合いました。

受付を済ませて地下1階の皮膚科で待つこと10分、
名前が呼ばれて、いざ診察室へ!

目の喉の違和感の事を話し、
もう少し様子をみましょうとの事。

そして前回の採血結果については、
抗体値が57から24まで約半分下がっていました!

しかし、プレドニン錠は1日30㎎は変わらず
減量にはなりませんでした。
減量にならない理由は、これまでの治療経過をみると
慎重に減量しないと抗体値が再度上がる可能性が高いからとの事。

次回は2月1日の予定です。
今回も採血をしていて、その結果も出るので
少しでもプレドニンが減量になればいいなと思っています!

明けましておめでとうございます。

明けましておめでとうございます、

尋常性天疱瘡という難病で治療中の酒井たかゆきです。
年末年始は、自宅で静かに過ごすことが出来ました。
年明けの症状としては、左目の充血が気になり
以前に処方してもらった目薬をつけて様子をみています。
今月11日には外来受診があり
前回の採決の結果も出るので
その時に診てもらおうと思います。
また、血圧についても今朝は少し高いので
注意して過ごします。
ステロイド治療の副作用について
1. 易感染性
体の抵抗力(免疫力)が低下するために、風邪やインフルエンザなどの感染症にかかりやすくなります。投与量が多い間は、感染予防の薬(バクタ配合錠など)を飲むこともあります。日頃は、手洗い、うがい、マスク着用、人混みを避けるなどの一般的な注意が必要です。
2. 骨粗しょう症(ステロイド骨粗鬆症)
骨がもろくなり(骨密度が減少し)、圧迫骨折や大腿骨頸部骨折などが起こりやすくなります。予防薬として骨を守る薬(ビスホスホネート薬)を内服します。
3. 糖尿病(ステロイド糖尿病)
糖を合成する働きを高めるため、血糖が上がります。投与量が多いほど血糖は上がるので、特に投与量が多い間は、食事療法による予防が大切であり、薬による糖尿病治療が必要な場合もあります。
4. 消化性潰瘍(ステロイド潰瘍)
消化管粘膜が弱くなるため、潰瘍ができやすくなります。胃酸分泌を抑制する薬や胃粘膜を保護する薬を予防的に内服します。
5. 血栓症
出血を止める働きをする血小板の機能が亢進するため、血管の中で血液が固まってしまう血栓症が起こりやすくなります。予防的に血をサラサラにする薬(抗血小板薬)を内服します。
6. 精神症状(ステロイド精神病)
不眠症、多幸症、うつ状態になることがあります。軽度のことが多いですが、よくみられます。ステロイド薬の減量により後遺症なしに改善します。
7. 満月様顔貌(ムーンフェイス)、中心性肥満
食欲の亢進と脂肪の代謝障害によりおこります。ステロイド薬の減量により改善します。カロリー制限など食事に注意が必要です。
8. 動脈硬化、高脂血症
動脈硬化を促進し、コレステロールや中性脂肪が高くなることがあります。食事に注意し、必要であれば、コレステロールや中性脂肪を下げる薬を内服します。
9. 高血圧症、むくみ
体内に塩分が溜まりやすくなるために起こります。塩分を取りすぎないようにします。
10. 白内障(ステロイド白内障)
白内障(視界が白く濁る)の進行を早めます。長期に内服する場合は眼科での定期的検査を行い、必要であれば点眼薬で予防します。
11. 緑内障(ステロイド緑内障)
眼球の圧力(眼圧)が上昇する(緑内障)ことがあります。自覚症状はほとんどなく、眼圧を測定する必要があります。ステロイド薬投与後、数週間以内に起こり、ステロイド薬の減量・中止にて改善します。
12. 副腎不全(ステロイド離脱症候群)
ステロイドホルモンはPSL換算で2.5~5mg程度が副腎皮質から生理的に分泌されています。それ以上の量のPSLを長期に内服した場合、副腎皮質からのステロイドホルモンが分泌されなくなります。そのため、急に薬を飲まなくなると、体の中のステロイドホルモンが不足し、倦怠感、吐き気、頭痛、血圧低下などの症状が見られることがあります(ステロイド離脱症候群)。自己判断で急に内服を中止しないように注意が必要です。
13. ステロイド痤瘡(ざそう)
「にきび」ができやすくなります。ステロイド薬の減量により改善します。
14. 大腿骨頭壊死(無菌性骨壊死)
大量投与でごく稀に起こることがあります。多くの場合、ステロイド薬投与後、数ヶ月以内に、股関節の痛みで発症します。早期発見が大切です。
15. その他
増毛、脱毛、生理不順、不整脈、ステロイド筋症、などが見られることがあります。いずれもステロイド薬の減量により改善します。
いずれの症状についても、
医師・薬剤師にすぐ相談し対処することが大切です。
また、上記以外のことでも
治療中気づいたことは医師・薬剤師に
すぐ相談するようにしましょう。

あけましておめでとうございます

2018年、あけましておめでとうございます。

尋常性天疱瘡という難病で治療中の酒井たかゆきです。

今年の年末年始は、

自宅で妻と愛犬「剣心」の三人で過ごしました。

僕の病状としては、落ち着いているかと思いますが

左目の充血が気になり、以前処方してもらった

目薬をつけて様子をみています。

剣心君は、今日も元気でお気に入りのぬいぐるみで遊んでいます!

今年もどうぞ宜しくお願いします!

難病患者の悩み

酒井たかゆき 尋常性天疱瘡と生きていくHPの

「難病患者の悩み」についてページを追加しました。

主に就労についてのページとなりますが、今後ハローワークでの

相談等についても実際に行ってお話を聞いてきたいと思います。

また、その様子は随時アップしていきます。