尋常性天疱瘡

「これが俺の人生だ! 」酒井たかゆき

2018年6月4日、健康と体力が自慢の僕が突然難病(尋常性天疱瘡)と戦うことになってしまいました。先の見えぬ不安と、同世代において行かれるような絶望。でも、自分自信を見つめ直し、難病と向き合う覚悟を決めて、どんな状況の中でも笑顔で過ごしていきます。そして胸を張って伝えたい「これが俺の人生だ!」と。

HP
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朝から続いた点滴が先ほど終わりました。

長時間点滴、5日間目終了しました。
朝9情報過ぎから続いた点滴も先程終了。
体調や口腔内の状態については、いいと実感しています。
副作用などの心配もありますが、まずは1つクリア出来たので、
次の目標に向かって頑張ります!

また、Twitterやフェイスブックでたくさんのコメントを
いただいており、本当に感謝致します。
皆様の声が僕の精神の支えになっています。
ありがとうございます。

HP

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1つでも多くの笑顔に!

2018年6月4日、尋常性天疱瘡で入院。
最初は1・2週間の入院だと思ってましたが、今日で48日目。

そしてこの間SNSで発信し続けて、全国からたくさんの励ましのメッセージと、同じように病気や障がいと闘っている方からも連絡が毎日あります、本当にありがとうございます。

これからも、出来る限り情報を発信していきたいと思います。

そして毎日一人でも多くの笑顔に繋がればと思います。

今日もお見舞いありがとう!

今日は仕事で早番だった妻が夕方からお見舞いに
来てくれました。いつもありがとう。

僕が入院してから、ほぼ毎日のように
通ってくれていることに感謝です。

尋常性天疱瘡の病状については、
非常に落ち着いているかと思います。

食事については、8分粥を食べれています。
また、プリンなど柔らかいものも食べれています。

この状態から改善に向かってくれればいいなと思っています!

今朝の情報番組で!

今朝の情報番組で、「ALS」という難病の方の特集を目にしました。

筋萎縮性側索硬化症「ALS」
人間の手や足、顔など、自分の思いどおりにからだを動かすときに必要な筋肉を随意筋といい、随意筋を支配する神経を運動ニューロンといいます。「ニューロン」というのは「神経細胞」のことです。
 運動ニューロンは、歩いたり、物を持ち上げたり、飲み込んだりするなど、いろいろな動作をするときに、脳の命令を筋肉に伝える役目をしています。
 この運動ニューロンが侵されると、筋肉を動かそうとする信号が伝わらなくなり、筋肉を動かしにくくなったり、筋肉がやせ細ってきます。ALSはこの運動ニューロンが侵される病気です。

彼はこの病と向き合いながら、自己ブラントを立ち上げて「ALS」患者の方が着やすい商品開発や、音楽イベントの開催などさまざま事にチャレンジしていました。

どんな状況でも諦めることなく「誰かの為に役に立ちたい」、
そのために挑戦し続ける姿に感動しました。

僕もまだまだやれることがあると思うので、
どんどんチャレンジしていきます!

毎日の点滴ですが!

毎日の点滴の為、通常は針(というのか)はつけっぱなしで、
数日に一回は夕方に抜いて、次の日の朝に入れてもらう日があります。
ちょっとした解放感が味わえる瞬間です。

今日も朝9時過ぎから点滴が始まりました。

そして3時前には終了!

明日の朝まで、解放感!
明日からも頑張ります!
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感染症リスク!

尋常性天疱瘡で入院闘病中の酒井たかゆきです。

2018年6月4日から、6人部屋にて入院していましたが
本日から感染症リスクが高いため、個室に移動となりました。

また、今朝は採血もあったので今週中にでも
その結果が出てくると思います。

結果が良ければいいな!

また、今日は仕事が休みの妻が午後から来てくれて
今日もいろんな話が出来ました。

いつもありがとうございます。